Das Interview mit Ernst Hafen entstand im Rahmen der Talk-Reihe «Wissenschaft persönlich».

Herr Hafen, Sie haben Ihr gesamtes Erbgut analysieren lassen. Werden Sie einmal Parkinson bekommen?

Nein, aufgrund meiner Gene wohl nicht. Doch die sagen sowieso nicht alles über das Risiko für Krankheiten voraus. So habe ich beispielsweise gemäss meiner Gene ein zehn Prozent kleineres Risiko für Diabetes als der Durchschnittsschweizer. Es ist jedoch bekannt, dass zehn Kilogramm Übergewicht das Risiko 50-fach erhöhen – mein Essverhalten hat in diesem Fall also einen viel grösseren Einfluss als meine Gene.

Weshalb fordern Sie dann trotzdem Gentests für alle?

Weil es sich mit Gentests ähnlich verhält wie mit Blutspenden: Der Nutzen für den Einzelnen ist gering, doch der Allgemeinheit bringen sie viel. Denn der Zusammenhang zwischen unserem Erbgut und vielen Krankheiten ist nach wie vor in weiten Teilen unklar. Um das besser verstehen zu können, braucht die Wissenschaft die genetischen Daten sehr vieler Leute. Und zwar nicht nur von kranken Menschen, sondern vor allem auch von gesunden.

Was bringen denn die Gendaten von Gesunden der Wissenschaft?

Viele Menschen tragen Gene in sich, die sie für eine bestimmte Krankheit prädestinieren – und trotzdem bleiben sie gesund. Weshalb, wissen wir nicht genau. Vielleicht haben sie an einer anderen Stelle ihres Erbguts ein Gen, das sie schützt. Oder ihr Lebensstil ist so, dass die Krankheit nicht ausbrechen kann. Etwa weil sie sich anders ernähren oder mehr Sport treiben. Wenn die Wissenschaft Zugang zu diesen Informationen hätte, könnten daraus neue Präventionsmassnahmen und Medikamente entstehen.

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Gentests für alle: Das wünscht sich Ernst Hafen, um damit der Wissenschaft Erkenntnisse über Krankheiten und neue Therapien zu ermöglichen.

Viele gesunde Menschen lassen ihr Genom doch heute schon durch Firmen analysieren.

Stimmt, aber der Wissenschaft bringt das nichts, denn sie hat keinen Zugang zu den Daten. Beispielsweise hat die Firma 23andMe aus den USA zwar bereits die Gendaten von etwa einer Million Menschen analysiert. Aber sie verkauft diese bloss an Pharmafirmen. So schloss das Unternehmen einen Vertrag mit der Roche-Tochter Genentech über 60 Millionen Dollar ab. Es kann doch nicht sein, dass wir die Information über unsere Gene einfach weggeben und eine amerikanische Firma damit Gewinn machen lassen.

Wie sollte es stattdessen sein?

Wir haben gemeinsam mit der ETH, verschiedenen Universitäten und Spitälern ein Projekt namens Midata gestartet, bei dem Menschen alle ihre Daten speichern und selbst bestimmen können, was damit geschehen soll. Dabei geht es nicht nur um unser Erbgut, sondern um viele Informationen, die in unserem Leben anfallen: medizinische Fakten aus unserer Krankengeschichte, Daten von Cumulus und Supercard, von Google und Facebook, von Fitnesstrackern und so weiter. Diese Informationen von vielen Menschen an einem Ort zu haben, hat einen enormen Wert. Es lassen sich da mit Millionen oder sogar Milliarden von Franken generieren.

Dann wollen Sie also doch einfach Geld mit den Daten der Menschen machen.

Eben nicht. Midata ist als Genossenschaft organisiert. Das heisst, dass jeder einzelne mitbestimmen kann, für welche Projekte er seine Daten hergibt. Vielleicht will sie jemand nur für Multiple-Sklerose-Projekte bereitstellen, weil er selbst oder ein Verwandter an der Krankheit leidet. Und wenn wir als Genossenschaft beschliessen, bestimmte Daten einer Firma wie Roche zugänglich zu machen, geschieht das zu unseren Bedingungen. Anstatt in die Hände einer amerikanischen Firma wird das Geld dann zurück an Midata gehen.

Und was macht Midata damit?

Die Genossenschafter entscheiden beispielsweise, wie viel Geld zukünftig in Forschungsprojekte zu Krebs fliessen sollen. Oder welche Dienstleistungen die Plattform in Zukunft anbieten soll. Etwa Apps, die den Leuten helfen abzunehmen.

Firmen horten unsere Daten streng geheim, da sie so viel wert sind. Wie können die Menschen denn plötzlich an all ihre Daten kommen?

Bei wenigen Firmen wie Google und Facebook können Benutzer schon heute ihre Daten herunterladen. Doch es braucht mehr Druck – wir müssen die Firmen dazu bringen, uns zurückzugeben, was uns selbst gehört. Die Migros beispielsweise händigt ihren Kunden deren Cumulus-Daten noch nicht aus. Daher möchten wir eine Volksinitiative starten. Mein Traum ist, dass wir das erste Land weltweit werden, das ein Recht auf eine Kopie der eigenen Daten in der Verfassung verankert.

Die Erstversion dieses Beitrags erschien am 23. September 2016.

Wissenschaft persönlich

«Wissenschaft persönlich» ist ein Live-Event, in dem Gäste aus der Wissenschaft nicht nur über Fakten reden, sondern auch über sich selbst – über ihre Begeisterung, ihre Niederlagen und ihre Träume. Der rund einstündige Talk findet monatlich in der Stadtbibliothek Winterthur statt.Profitiere von unserem Spezialangebot «3 für 2». Wenn du an der Abendkasse drei Tickets von drei verschiedenen «Wissenschaft persönlich» vom Jahr 2020 vorweist, bekommst du den Wert eines Tickets zurückerstattet.
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